【難治性てんかん_No.3/4】大学病院での検査入院｜悪化とセカンドオピニオン

2021年10月24日

息子のてんかん発症から6ヶ月後、なかなか良くならない発作をうけて、大学病院での検査入院をすることになりました。今回はそこ頃のことを書いてみます。

その前後の経緯は下記です。

大学病院での初診

教授の初診です。息子にとっててんかん専門医3人目です。当時はてんかん協会の理事であり有名な先生です。

お1人目のてんかん専門医からの紹介状と検査入院依頼、データを確認し、早速入院や検査の調整をしてくださいました。

血液検査の結果から、デパケンシロップの増量もしてくださいました。

この教授率いるてんかん専門チームには、教授や今の息子の主治医であるてんかん専門医の他に、数名のてんかん専門医がいました。

その専門医の方々も、回診の際や検査の時にも声を掛けてくださったり色々教えてくださいました。

検査内容は下記でした。

検査結果からお薬が変更されました。

しかしさすが難病指定の発作。あまりいい方向には進まず。息子の発作は悪化していきます。

このチームのもとでの検査入院はその後数回させていただきました。

不安で国立病院である「静岡てんかん・神経医療センター」にも問い合わせしてみました。そちらに数ヶ月間長期入院して調薬すれば事態は変わるのかななど。

電話口の方が親身に聞いて下さり、その病院のてんかん専門医へも繋いでくださいました。

しかし息子にとっての3人目の専門医は有名な教授です。落ち度はないはずです。話をきいた先生も「その調薬内容で、その先生でも無理なら、たとえこちらで長期入院しても何も変わらない」とのご意見を優しく伝えてくださいました。

自分で他の大きな病院のてんかん専門医を探し、教授に依頼してその専門医へのセカンドオピニオンのための紹介状と資料を用意していただきました。

そして息子にとって4人目となるてんかん専門医にそれらを見ていただきました。

その結果、先の教授と同じ意見であることを教えていただきました。（もちろんその教授のことはご存知でした。）

その専門医からは、自分の担当の難治性てんかんの子も数年かかるがほとんどの子が発作をコントロールできるようになっているから頑張ってとお言葉を頂きました。

どの先生もとても親身になり、納得いくまで、丁寧に、優しく教えてくださいました。感謝です。

主治医と教授のもと、主に通院で長期間かけて複数の抗てんかん薬を試す日々が続きます。

そちらについては、「【難治性てんかん_No.4/4】その後の調薬内容と経過」ページに簡単にですがまとめています。