【難治性てんかん_No.3/4】大学病院での検査入院|悪化とセカンドオピニオン

難治性てんかん_検査入院

息子のてんかん発症から6ヶ月後、なかなか良くならない発作をうけて、大学病院での検査入院をすることになりました。今回はそこ頃のことを書いてみます。

その前後の経緯は下記です。

大学病院での初診

初診

教授の初診です。息子にとっててんかん専門医3人目です。当時はてんかん協会の理事であり有名な先生です。

お1人目のてんかん専門医からの紹介状と検査入院依頼、データを確認し、早速入院や検査の調整をしてくださいました。

調薬

血液検査の結果から、デパケンシロップの増量もしてくださいました。

  • 調薬…デパケンシロップを一日7.0ml(3.5ml×2回)と少し増量。バルプロ酸の血中濃度を上限の100㎍/mlを目標に。

大学病院での検査入院

てんかん専門チームのもとで

この教授率いるてんかん専門チームには、教授や今の息子の主治医であるてんかん専門医の他に、数名のてんかん専門医がいました。

その専門医の方々も、回診の際や検査の時にも声を掛けてくださったり色々教えてくださいました。

検査内容

検査内容は下記でした。

  • 長時間脳波
  • MRI
  • 受容体SPECT検査
  • 血液検査 など

検査結果

  • 前回のてんかん専門医の意見と大きな差はない。
  • 脳に明らかな異常が見つからない特発性てんかん。
  • てんかんの焦点は特定の場所ではない。その時々で色んな場所から起こる。つまり、手術は適用外。
  • 脳波は急速に悪化している。など

調薬

検査結果からお薬が変更されました。

  • 入院時の血液検査で、バルプロ酸の血中濃度がちょうど上限の100㎍/mlでした。
  • 同じバルプロ酸ですが、デパケンシロップ(7.0ml/日)→セレニカR顆粒40%(400mg/日)へ変更。

悪化していく一方

しかしさすが難病指定の発作。あまりいい方向には進まず。息子の発作は悪化していきます。

このチームのもとでの検査入院はその後数回させていただきました。

他の先生方のご意見を聞く

国立病院への問い合わせ

不安で国立病院である「静岡てんかん・神経医療センター」にも問い合わせしてみました。そちらに数ヶ月間長期入院して調薬すれば事態は変わるのかななど。

電話口の方が親身に聞いて下さり、その病院のてんかん専門医へも繋いでくださいました。

しかし息子にとっての3人目の専門医は有名な教授です。落ち度はないはずです。話をきいた先生も「その調薬内容で、その先生でも無理なら、たとえこちらで長期入院しても何も変わらない」とのご意見を優しく伝えてくださいました。

他のてんかん専門医のセカンドオピニオンへ

自分で他の大きな病院のてんかん専門医を探し、教授に依頼してその専門医へのセカンドオピニオンのための紹介状と資料を用意していただきました。

そして息子にとって4人目となるてんかん専門医にそれらを見ていただきました。

その結果、先の教授と同じ意見であることを教えていただきました。(もちろんその教授のことはご存知でした。)

その専門医からは、自分の担当の難治性てんかんの子も数年かかるがほとんどの子が発作をコントロールできるようになっているから頑張ってとお言葉を頂きました。

どの先生もとても親身になり、納得いくまで、丁寧に、優しく教えてくださいました。感謝です。

複数の抗てんかん薬を試す

主治医と教授のもと、主に通院で長期間かけて複数の抗てんかん薬を試す日々が続きます。

そちらについては、「【難治性てんかん_No.4/4】その後の調薬と経過」ページとして編集中です。